Familiares de niños con atrofia muscular espinal (AME) realizaron una marcha pacífica para exigir al Gobierno la inclusión del medicamento Evrysdi en el Programa de Medicamentos de Alto Costo. Argumentan que este tratamiento es crucial para frenar el avance de la enfermedad degenerativa que afecta las neuronas musculares.
Con pancartas y consignas, los manifestantes hicieron un llamado al presidente Luis Abinader y al ministro de Salud Pública para que atiendan esta demanda urgente. Ibelisa Santana, madre de una niña afectada, destacó que el costo mensual del tratamiento es de 620,000 pesos, una cifra inalcanzable para muchas familias.
La Fundación Cúrame RD, que acompaña a varias familias en esta situación, busca trabajar junto al Estado para garantizar el acceso al medicamento. A pesar de haber entregado un expediente con los nombres de los pacientes y las dosis requeridas, no han recibido respuesta de las autoridades.
Los manifestantes insisten en que el acceso al tratamiento debe ser un derecho garantizado, independiente de la capacidad económica de las familias afectadas.
